박승일, 루게릭병 23년 투병 끝 별세 '향년 53세'... 움직일 수 없어도 눈으로 희망 쐈다

박승일 승일희망재단 공동대표의 모습. /사진=승일희망재단 제공

루게릭병으로 오랜 시간 투병해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 별세했다. 향년 53세.

승일희망재단은 25일 "루게릭요양병원 건립, 많은 환우와 가족을 위해 애써주신 박승일 공동대표가 분당 서울대병원에서 소천했다"고 알렸다. 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실, 발인은 27일 오전 7시다.

고 박승일은 23년간 루게릭병으로 투병했다. 근위축성 측삭경화증으로 불리는 이 병은 운동신경세포가 소멸하고 근육이 딱딱해지는 병이다. 스스로 움직일 수 없고 호흡근 마비로 사망에 이른다.

현역 시절 연세대와 기아자동차에서 뛴 박승일은 현역 은퇴 후 지도자로 변신해 2002년 4월 울산 현대모비스 코치에 선임됐다. 하지만 부임 한 달 만에 루게릭병 진단을 받고 긴 투병 생활을 했다.

희소 질환 속에서도 박승일은 방송 출연과 저서 출간, 루게릭병 요양병원 건립 등 의미 있는 시간을 보냈다. 고인이 평소 "내게 남은 시간이 얼마인지 모르지만 무의미하게 보내고 싶지 않다. 다른 사람을 위해 살고 싶다"는 마음 때문이었다.

발병 1년도 안 돼 온몸이 굳은 박승일은 2009년 안구마우스 컴퓨터를 이용해 '눈으로 희망을 쓰다'를 출간한 바 있다. 2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 캠페인 등 각종 모금 활동을 진행했다. 지난해 12월 루게릭병 요양병원 착공식에선 앰뷸런스를 타고 현장에 참석하는 모습도 보였다.

션(왼쪽)과 박승일. /사진=션 SNS