권상우, 희귀난치병 환아와 미술관 나들이

영화배우 권상우가 난치병 환아들과 미술관 나들이에 나섰다.

권상우는 환아 10명, 그들의 가족들과 함께 24일 서울 서초동 예술의전당 디자인 미술관에서 열리고 있는 '스누피 라이프 디자인 전'을 관람했다.

권상우는 약 2시간 동안 전시회를 돌아본 후 스누피 체험존과 포토존에서 다양한 디자인 체험과 기념 촬영을 하며 즐거운 시간을 보냈다. 권상우는 지난해 한국 메이크어위시 재단의 공식 홍보대사로 위촉된 후 꾸준히 난치병 어린이를 위한 후원행사에 참여해왔다.

이날 행사의 주인공 어린이는 5세 이아연 양으로 현재, 전 세계 단 4명만이 앓고 있다고 알려진 ‘유전성 거대백악종’이라는 희귀병으로 인해 투병중이다. 아연이와 아연이의 아버지, 부녀가 함께 이 병으로 인해 고통 받고 있다. 정부 보조금에 의지해 살고 있는 두 부녀의 치료비만 7억 원 가량이 든다고 한다.

권상우는 “아연이와 같이 어린 나이에 난치병으로 죽음의 문턱에서 힘들게 싸우고 있는 어린이 환자들의 소원을 들어주는 것은 단순히 물질적인 도움을 주는 것 이상으로 가치 있는 일”이라고 밝혔다.

이어 “환우 어린이들이 소원 성취를 통해, 느끼는 기쁨과 행복은 우리와 같이 건강한 사람들이 느끼는 것의 몇 배 이상이다. 아이들의 이러한 경험은 자신들의 병과 싸우는데 큰 힘이 되고 있는데, 많은 사람들이 관심을 가지고 행복을 나누는데 동참했으면 한다”고 덧붙였다.